I progetti
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Davide TONIATO
Progetto Davide
Il Progetto Davide nasce con “A.Pr.E. – Associazione Progetto Essere Maria Filippetto onlus” di Padova. – www.progettoessere.it Questo Progetto si pone come obiettivo quello di aiutare Davide a svolgere il programma riabilitativo con metodo ABA tramite una raccolta fondi attraverso donazioni liberali.
Davide, il nostro figlio più piccolo, è nato con una variazione genetica del gene SCN2a.

Variazioni di questo gene sono collegate ad una variabilità di manifestazioni cliniche come forme diverse di epilessia, autismo, deficit intellettivo…
La mutazione genetica che ha colpito Davide è purtroppo causa per lui di ritardo psicomotorio e del linguaggio, autismo e disfunzioni motorie associate ad altre problematiche tra cui un disturbo del sonno.
Fin dal momento della diagnosi siamo entrati in contatto con una Fondazione americana che raccoglie famiglie di bambini di diversi Paesi che portano variazioni su questo gene. La Fondazione FamilieSCN2a https://scn2a.org si pone come obiettivo quello di trovare una cura per questi bambini. Abbiamo poi dato vita ad un’associazione di famiglie italiane che possa supportare la ricerca e la raccolta fondi con diverse iniziative utili allo scopo.
Davide ha seguito per anni un programma riabilitativo con metodo ABA, un intervento individualizzato di tipo cognitivo-comportamentale. È un metodo che funziona, ma richiede molto tempo, molte energie e… molti soldi. Ecco perché è nata l’idea di creare il “Progetto Davide”: una sorta di “piattaforma della solidarietà” per consentire a Davide di continuare a seguire il metodo ABA facendo fronte agli ingenti costi tutti a carico della famiglia e per poter anche fare in modo che Davide continui ad essere seguito in tutte le sue necessità.
Fra le difficoltà di Davide, il disturbo del sonno rappresenta forse la più invalidante per sé, ma anche per tutta la famiglia (numerosi risvegli notturni oppure risveglio alle prime luci dell'alba, che purtroppo continuano ancora, nonostante Davide sia cresciuto e abbia ormai 13 anni). Ad accompagnare una buona educazione al sonno numerosi studi hanno evidenziato che incrementare l'esercizio fisico durante il giorno migliora la qualità del sonno. Ecco perché Davide ha iniziato l’attività natatoria seguito da maestre brave e pazienti, a volte anche con terapie in acqua, che l’hanno molto aiutato non solo ad imparare a nuotare, ma anche a svolgere quell’attività motoria così preziosa per lui.
Desideriamo raccontarvi di un nuovo progetto di vita per la nostra famiglia che ha visto il nostro trasferimento a Canazei (TN).
Dalla scorsa estate abbiamo iniziato, infatti, a gestire il Garnì Villa Mozart, rinominato MOZART NESTHOUSE, che proprio di recente ha concluso con successo un percorso di validazione come struttura accessibile (Marchio Open), trasformandosi in chiave inclusivo-sociale e con servizi accessibili.
Allo stesso tempo Mozart Nesthouse desidera avviare un percorso continuativo di servizi ai residenti nella comunità dell’alta Val di Fassa garantendo terapie ABA, logopedia e psicomotricità o altri servizi di cui emerga il bisogno e per i quali attualmente le famiglie hanno necessità di spostarsi - 25km (Predazzo) per servizi privati a pagamento - 42km (Cavalese) per servizi in convenzione.
Il progetto di gestione del Garnì - che quest’estate ha visto la prima stagione con la nostra gestione - nasce anche dall’amore per Davide e dal pensiero per il suo futuro, perché anche lui, un domani, possa trovare un modo per rendersi utile e, magari, lavorare presso la sala colazioni di Mozart Nesthouse.
Davide, nel frattempo, ha passato un anno un po’ difficile: la terapista che lo seguiva da anni è rimasta incinta e, proprio in questo nuovo anno di grandi novità, non è potuta essere presente, inoltre l’intervento a casa previsto dai servizi socio-assistenziali della Provincia di Trento non è risultato così efficace sia in termini di tempo a lui dedicato, che di qualità delle prestazioni.
Per fortuna Davide ha potuto continuare a svolgere l’attività motoria in piscina a Predazzo e Canazei. Davide ama molto l’attività in piscina e a Predazzo ha trovato una bravissima insegnante che lo segue con grande pazienza e delicatezza. Siamo molto contenti per questo anche se i costi (l’abbonamento, la benzina e i tempi per raggiungere la piscina - Predazzo dista circa 30 km da Canazei e per raggiungere la piscina servono circa 40 minuti in auto) sono elevati.
Per tale motivo, nel ringraziarvi ancora per il vostro sostegno e per il pensiero che avete sempre avuto per Davide, ci auguriamo possiate ancora “investire” nel “Progetto Davide”, consapevoli delle difficoltà del tempo che stiamo vivendo, ma anche certi che vorrete ancora sostenere Davide nella sua crescita.
Michele Toniato e Stefania Dantone
Se volete contattarci:
stefania.dantone@gmail.com cell. 3337240623
michele.toniato@gmail.com cell. 3286214350
Per contribuire al “PROGETTO DAVIDE”:
con Bonifico su Banca Intesa Sanpaolo – IT 60 E030 6912 11 81 0000 0002377
Intestato a: Associazione Progetto Essere Maria Filippetto onlus specificando nella causale: “Erogazione liberale PROGETTO DAVIDE”
Progetto Libreria e mercatino dell'usato solidale
via Ticino, 7 - PadovaL'associazione, con le donazioni fatte alla libreria e al mercatino sottoforma di beni o denaro, oltre a sostenere il riutilizzo, riuso e recupero di materiali e oggetti finanzia attività di solidarietà.
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Finanziare annualmente il corrispettivo di una "busta paga".