I progetti
Progetto Davide
Il Progetto Davide nasce con “A.Pr.E. – Associazione Progetto Essere Maria Filippetto onlus” di Padova. – www.progettoessere.it Questo Progetto si pone come obiettivo quello di aiutare Davide a svolgere il programma riabilitativo con metodo ABA tramite una raccolta fondi attraverso donazioni liberali.
La famiglia presenta Davide
Davide, il nostro figlio più piccolo, è nato con una variazione genetica del gene SCN2a.
Variazioni di questo gene sono collegate ad una variabilità di manifestazioni cliniche come forme diverse di epilessia, autismo, deficit intellettivo…
La variazione genetica che ha colpito Davide è purtroppo causa per lui di ritardo psicomotorio e del linguaggio, autismo e disfunzioni motorie associate ad altre problematiche tra cui un disturbo del sonno.
Fin dal momento della diagnosi siamo entrati in contatto con una Fondazione americana che raccoglie famiglie di bambini di diversi Paesi che portano variazioni su questo gene. La Fondazione FamilieSCN2a www.scn2a.org si pone come obiettivo quello di trovare una cura per questi bambini.
Inoltre, tramite la Fondazione FamilieSCN2a, abbiamo partecipato ad un protocollo di ricerca sperimentale Simons Vip Connect: simonsvipconnect.org e siamo entrati a far parte del loro database internazionale, passaggio indispensabile per la ricerca di una effettiva cura per Davide.
Nel frattempo Davide segue un programma riabilitativo con metodo ABA.
ABA è l’acronimo di Applied Behavioral Analysis, che, tradotto in maniera letterale, significa “Analisi del comportamento Applicata “. Quindi l’ABA costituisce l’applicazione sistematica dei principi comportamentali individuati dalla scienza che studia il comportamento e le leggi che lo regolano. Ci sono tre componenti per avere una terapia ABA: il team, il programma e gli esercizi. Il team è formato da un analista comportamentale, i terapisti, i genitori e altri membri della famiglia e possibilmente lo staff scolastico. Il consulente ABA, generalmente chiamato “supervisore”, è responsabile delle altre componenti del team, del programma e della sua messa in pratica; aiuta a formare i terapisti e i genitori nella pratica dell’ABA e consiglia ai genitori e a tutti i terapisti il programma da seguire. Periodicamente il supervisore valuta i risultati raggiunti e aggiorna di conseguenza il programma che i terapisti faranno poi col bambino. Davide ha un supervisore, un senior tutor (una sorta di “vice supervisore” operativo) e terapisti che si alternano con lui tutti i giorni della settimana, tranne la domenica. Il metodo ABA finora seguito ha dato buoni risultati in termini di apprendimento, di autonomie raggiunte e di grado di relazione di Davide. E’ un metodo che funziona, ma richiede molto tempo, molte energie e… molti soldi. Ecco perché è nata l’idea di creare il “Progetto Davide”: una sorta di “piattaforma della solidarietà” per consentire a Davide di continuare a seguire il metodo ABA facendo fronte agli ingenti costi tutti a carico della famiglia (in cui solo il papà lavora e dove ci sono altri due figli) e per poter anche fare in modo che Davide continui ad essere seguito in tutte le sue necessità.
Da marzo 2021 è avvenuto un fatto che ha ulteriormente messo in crisi le nostre poche certezze: Davide è caduto dalla bici e si è procurato una brutta frattura scomposta a tibia e perone della gamba destra, che hanno richiesto il ricovero in ospedale, l’intervento d’urgenza e un lungo percorso riabilitativo.In questi mesi di riabilitazione Davide ha potuto gradualmente tornare in piscina per rieducare l’arto, quindi – oltre al beneficio della cura per la gamba – è ripresa, seppur in parte, l’attività motoria in acqua, che tanto era mancata.
L’attività natatoria è finalmente ripresa presso la Società Nuotatori padovani di via Tirana, dove l’insegnante che segue ormai da tempo Davide, l’ha riaccolto e lo sta accompagnando nel percorso di apprendimento e motorio in acqua con lezioni individuali.
Se volete contattarci:
stefania.dantone@gmail.com cell. 3337240623
michele.toniato@gmail.com cell. 3286214350
Per contribuire al “PROGETTO DAVIDE”:
con Bonifico su Banca Intesa Sanpaolo – IT 60 E030 6912 11 81 0000 0002377
Intestato a: Associazione Progetto Essere Maria Filippetto – ODV – ETS specificando nella causale: “PROGETTO DAVIDE”
Ricordiamo che le donazioni sono deducibili secondo la normativa vigente.
Grazie di cuore per quanto potrete fare!
Stefania e Michele